Девочке из Нижнекамска срочно требуется жизненно важное лекарство, которого нет в России

12-08-2021, 10:11

Телеканал НТР 24 продолжает совместный с «Русфондом» проект помощи тяжелобольным детям. На этот раз помощь требуется 13-летней Рузиле Валиевой из Нижнекамска.

Ей нужен жизненно важный препарат «Гамманорм». У девочки выявлен первичный иммунодефицит, то есть ей организм не вырабатывает антитела на перенесенные заболевания.

«Любая даже безобидная инфекция может стать триггерной точкой для нас и привести к тяжёлым угрожающим жизни последствиям. то есть этот процесс может быть даже неконтролируемый буквально в течение нескольких часов», — рассказала мама Рузили Гульнара Хафизова.

С рождения девочка часто болела. В 4 года у нее случился тяжелый аутоиммунный криз. Рузилю спасли казанские врачи. Окончательный диагноз поставили в Москве, в центре детской онкологии, иммунологии и гематологии им. Рогачева.

После обследования доктора вынесли вердикт: это не гематологическое заболевание, как предполагалось. Рузиля нуждается в пожизненной иммунозаместительной терапии. Внутривенные препараты ребенку не помогали. «Гамманорм» — это единственное лекарство, которое ей подходит.

«Подбирались различные иммуноглобулины, в основном, внутривенного введения. Впоследствии у Рузили отмечались нежелательные реакции: гипертензия, повышенная температура, тошнота», — сообщила участковый педиатр детской городской больницы Нижнекамска Резеда Конякова.

В настоящее время идёт сбор денежных средств для обеспечения Рузили препаратом «Гамманорм». К сожалению, это лекарство на территории России не зарегистрировано, а девочка нуждается в назначении именного данной лекарственной формы иммуноглобулина. Пробную партию семье помогли приобрести через «Русфонд». Тогда собрали три миллиона, закупили препарат на полгода.

«Сейчас этот препарат подходит к концу. Первый сбор происходил при помощи "Русфонда" в декабре-январе. Препарат, который у нас имеется сейчас, заканчивается. Нам нужно не допустить перерыва в терапии, так как этого делать нельзя», — подчеркнула мама Рузили.

У Рузили большие планы на жизнь. Она играет на флейте, занимается конным спортом, хорошо учится, мечтает помогать животным.

«Я планирую оставаться с животными, стать ветеринаром, открыть свою конюшню», — поделилась Рузиля.

Прерывать иммуннозамещение нельзя. Помочь Рузиле можем мы с вами. Для этого нужно отправить SMS со словом «дети» на короткий номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей.

Как внести большую сумму, можно узнать в службе информации медиахолдинга НТР по телефонам 077, 8 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков, 64А) или же в бюро «Русфонда», в РТ: 8 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас, причём, несколькими способами.