Маленькая Амаль с буллёзным эпидермолизом ждёт помощи жителей Нижнекамска

10-02-2022, 16:00

На сегодняшний день болезнь Амаль излечить полностью нельзя // Фото: Русфонд

Телеканал НТР 24 и Русфонд продолжают совместный проект помощи тяжелобольным детям. Сейчас нужна помощь маленькой Амаль Лукмановой.

Множество болячек на теле и боль, к которой нельзя привыкнуть, – четырёхгодовалой Амаль редкое генетическое заболевание «буллёзный эпидермолиз».

Уже с первого месяца жизни утро малышки начитается одинаково - с перевязки и обработки каждой ранки на теле, что занимает около трех часов.

«Пузыри могут спонтанно появиться. Могут без причины или же по какой-то причине. Если сильнее подержать, если упадет, может вообще верхний слой кожи сняться», - рассказывает мама девочки Гульназ Юсупова.

Бегать Амаль не умеет, только ходит. Но, несмотря на трудности, девочка активна. Она с удовольствием посещает детский сад - пусть и всего на несколько часов.

«Я бы очень хотела, чтобы посредством вот этих перевязочных средств она могла, как и обычные дети, нормально развиваться, играть, и в дальнейшем пойти в школу, могла жить полноценной жизнью», - поясняет Гульназ.

На сегодняшний день болезнь Амаль излечить полностью нельзя, а участков поражения на теле с каждым днем всё больше. Без ежедневных процедур могут возникнуть вторичные инфекции, что опасно для жизни. На питательные смеси и перевязочные материалы в месяц уходит по пятьдесят тысяч рублей. А на два года – это больше двух миллионов рублей.

«От имени нашей семьи хотела бы попросить помощи, так как на самом деле эта сумма для нас непосильна», - просит мама девочки.

Помочь можем мы с вами. Для этого нужно отправить SMS со словом «дети» и суммой перевода на номер 5542.

Подробности можно узнать в службе информации медиахолдинга НТР по телефону 8 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков, 64А) или же в бюро «Русфонда» в РТ: 8 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас на сайте Русфонда.