Солнечная Айгуль

Девочка в розовых шортиках бежит навстречу бабушке: «Смотри, какой у меня костюмчик красивый!». 13-летняя модница покрутилась и залилась смехом.

Семья Мардиевых гордится своей старшей дочерью Айгуль, несмотря на то, что у неё синдром Дауна.

Папа, мама, две дочки и бабушка собрались на пикник в парке «Семья». Разложили плед и достали снедь. Пока обе девочки раскладывали пиццу, фрукты и ягоды, мы с мамой Эльзой Мардиевой решили прогуляться и поговорить без посторонних.

– Некоторые женщины, узнав о страшном диагнозе, решаются прервать беременность. У вас не было таких мыслей?

– Всю беременность у меня были хорошие результаты – ни один анализ не показал, что что-то не так с моей доченькой. Во время родов пришлось делать экстренное кесарево, мне ее дали подержать. Тогда я ничего не заметила. Несколько дней не давали с ней видеться, а через четыре дня озвучили диагноз. На седьмые сутки нас выписали домой.

– Как вы восприняли этот диагноз?

– Пришлось пережить все стадии – отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Мне очень помогло то, что я по образованию психолог и мне приходилось раньше работать с такими детьми. А вот муж не сталкивался с подобным ни разу в жизни, ему было тяжелее.

– Как он отреагировал?

После этого вопроса глаза Эльзы наполнились слезами, женщина не смогла сдержать эмоций и заплакала.

– Помню, вся в слезах позвонила мужу. А он сказал: «Это наш ребенок, ты же в любом случае его не оставишь. Все будет хорошо!» Он не сомневался ни минуты. После этого я успокоилась. Его поддержка помогла мне свыкнуться с диагнозом. Еще мне очень помогает моя мама, она моя опора и защита, всегда поддержит, если надо, заменит. Я без неё как без рук.

– С какими трудностями пришлось столкнуться в первое время?

– Самая большая проблема нашего города – это то, что нет специалистов, которые подготовили бы родителей к такому диагнозу, рассказали, как и что делать с таким ребенком. Я, к примеру, знала, что у них слабые мышцы и нужен ежедневный массаж, но об этом ведь не все осведомлены. Никто нам не подсказал, что существуют специальные платные курсы: мы бы обратились туда. В итоге всех специалистов находили через знакомых.

– Вы нашли выход, как социализировать дочь?

– Когда Айгуль было 2,5 года, я вынуждена была выйти на работу. Тогда нас отправили в обычный садик по прописке, но заведующая отказалась нас принять. Пришлось через знакомых договариваться, чтобы нас записали в коррекционный детский сад. Сначала воспитатели не хотели брать мою дочь, мотивируя тем, что она слишком мала, но потом даже говорили: «Она единственная в группе, кто умеет делать все самостоятельно». Она действительно многое уже умела, мы научили ее самостоятельно есть и одеваться. В семь лет она пошла в школу № 23. Сейчас окончила шестой класс.

– Она отличается от других детей с таким же синдромом?

– У доченьки отсутствует множество характерных признаков. Например, нет поперечного разреза на ладошке, ее ноги и руки обычных пропорций. Мы вообще думали, что в нашем случае мозаичный тип синдрома Дауна – это когда не все клетки задеты недугом. Но оказалось, у нее просто легкая степень.

Тут к нам подбежала младшая дочь Амиля. Девочка пригласила нас на пикник. Эльза наклонилась, поцеловала дочку и попросила еще немного подождать.

– Как Айгуль ладит с младшей сестренкой?

– Они очень дружные. Но стоит появиться рядом кому-то третьему, у Айгуль тут же просыпается ревность, она ни с кем не хочет делить сестру. А вообще, как и любой дауненок, Айгуль очень добрая, солнечная девочка.

– Она говорит о будущем?

– Не может определиться, кем хочет стать. То парикмахером, то работать в сфере фастфуда, потому что ей нравится там есть. После школы думаем поступать в училище № 63, там есть специальные курсы для таких людей. Она у нас социализированная, думаю, с поступлением проблем не будет. Мне бы хотелось, чтобы она отучилась на повара-кондитера. Дефектологи нам говорили: «Учите ваших детей жить без вас, чтобы они не потерялись в социуме, если что-то случится». Думаю, эта профессия поможет нашей девочке.

– У нее есть увлечения?

– Айгуль обожает мультфильмы про принцесс и фей, очень любит читать. Единственное – мы не умеем считать деньги. Точнее, они не представляют для нее ценности, она у нас очень доверчивая и щедрая. Я даю ей деньги на карманные расходы, а она раздаёт их в классе, говорит: «Им же нужнее».

– Что вы посоветуете родителям, которые столкнулись с этим заболеванием?

– Вы не одиноки. В Нижнекамске мы – активные мамы детей-инвалидов – собрались и вместе решаем проблемы, поддерживаем друг друга, помогаем советами. Не замыкайтесь в себе. Мой номер телефона вы можете попросить в редакции «НП», буду рада помочь. 
Пикник был в самом разгаре. Айгуль угостила меня черешней и не хотела отпускать, пока я не посмотрю ее танец, который они выучили с подружками в школе. Мне понравилось, и я даже сняла видео. Вы можете его посмотреть, перейдя по QR-коду. Приятного просмотра!

Солнечные и успешные

• Лейсан Зарипова, Татарстан, село Богатые Сабы;
• Единственный в России лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба;
• Сергей Макаров, российский актер «Театра Простодушных». Получил главный приз фестиваля «Кинотавр» за главную роль Миколки в фильме «Старухи»;
• Мария Ланговая, спортсменка из Барнаула, российская чемпионка мира по плаванию на Спецолимпиаде-2011 в Афинах;
• Мэдлин Стюарт, 25-летняя модель из Брисбена, Австралия. Является самой известной в мире моделью с синдромом Дауна.