Семилетнему Ване, который весит 17 кг из-за генетического заболевания, требуется помощь нижнекамцев

9-12-2021, 15:30

Телеканал НТР 24 и Русфонд продолжают совместный проект помощи тяжелобольным детям. Сегодня история семилетнего Вани с тяжелым генетическим заболеванием.

К дискомфорту в животе Ваня Кусый начал привыкать с рождения. Генетическое заболевание не позволяет ему нормально питаться - кишечник не справляется с обычной пищей, потому ребёнок не получает необходимые питательные вещества.

Чтобы компенсировать потери, Ване приходится по шестнадцать часов в сутки проводить под капельницей.

«Это снимается воспаление, происходит питание парентеральное. И мы следим, чтобы питание ему подходило. И чтобы всасывалось хорошенько в кишечник. И ребенок мог расти и развиваться соответственно возрасту», - пояснила врач-педиатр ГАУЗ «Поликлиника №11» Казани Гульназ Азизова.

Неожиданной радостью для ребёнка является даже небольшая прибавка в весе, на данный момент семилетний мальчик весит всего семнадцать килограммов, а должно быть не меньше двадцати двух килограммов. Дефицит массы тела - тоже результат неправильного обмена веществ.

«У Вани вшит титановый диск, в него вставляется иголочка, и через порт я подключаю ему инфузию. Естественно Ваня не может посещать детский сад, школу, потому что это травмоопасно. Но в этом году он пошел в подготовительный класс. Ему очень нравится. И уже читает по слогам», - рассказывает мама Вани, Анастасия Кусый.

А еще Ваня очень любознательный и активный ребенок, он хочет почаще играть со сверстниками.

«Играть, рисовать, с мамой играть, бегать, гулять», - делится мальчик.

На лекарства, специальное и парентеральное питание только на два ближайших года необходимо 4 млн 724 тысячи рублей. У родителей Вани нет таких денег.

«Эти лекарства просто так не пойдешь и не купишь в аптеке. Поэтому мы очень надеемся на помощь и поддержку», - отмечает Анастасия.

Помочь Ване можем мы с вами, отправив SMS на номер 5542. Теперь после слова «дети» можно указать любую сумму от 10 до 15 тысяч рублей.

Подробности можно узнать в службе информации медиахолдинга НТР по телефону 8 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков, 64А) или же в бюро «Русфонда» в РТ: 8 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас на сайте Русфонда.