Погода в Нижнекамске

-20...-10°.
Завтра: -18...-8°

16+

В Нижнекамске проживает 10-летний мальчик с редчайшим в мире заболеванием

6-12-2023, 18:00
В Нижнекамске проживает 10-летний мальчик с редчайшим в мире заболеванием

В Нижнекамске в декаду инвалидов семью Тугушевых, в которой воспитывается 10-летний Амир, навестила представитель СТОС. У ребёнка редкий диагноз – реторе. В Татарстане он единственный с таким заболеванием.

Мальчик встретил гостей с улыбкой. К порогу мальчик вышел сам, чего он раньше не делал.

«Амира знаю давно. Раньше он только лежал, потом на колясочке его мама возила, и было очень радостно, когда он пошёл своими ножками», - рассказывает председатель СТОС микрорайонов № 6, 7 Лариса Орлова.
«Для нас это было просто счастье до слёз», - признается мама Амира Фарида Тугушева.

А ещё Амир очень спортивный мальчик. Особенно он любит играть в футбол и обладает удивительной точностью. Прямо в руки он отправляет мяч и делает снайперские подачи.

«Даже когда он был лежачим, я заметила, что он любит играть с мячом: ногами ухватывал мяч и передавал руками. Сейчас любимая игрушка – это мячи», - рассказывает мама мальчика.

У Амира редкий диагноз – синдром Реторе. В мире всего 70 человек с подобным диагнозом. Это хромосомное заболевание, обусловленное пороками развития. Родители, конечно же, не опускают рук, - водят ребёнка на лечебные процедуры, массажи, были и операции. Вскоре предстоит еще одна – на ноге.

«Прогресс колоссальный! Нас это очень радует», - говорит Фарида Тугушева.

Одновременно с этим мальчик успевает учиться и ему это нравится. Он уже проходит на дому курс второго класса. А еще он любит гостей и внимание, которого не всегда хватает, признаётся мама ребёнка. Такие, пусть и редкие, встречи для Амира – настоящее счастье.

«Самое главное – проявлять внимание, заботу и милосердие. В каждом доме у нас проживают инвалиды, и если соседи будут уделять им внимание, будет здорово», - уверена Лариса Орлова.

В 6, 7, 8-м микрорайонах Нижнекамска, где руководителем СТОС является Лариса Орлова, проживает более 700 людей с инвалидностью, из них более 30 – дети. Конечно, навестить всех невозможно. А вот одиноким гражданам и детям с тяжелыми диагнозам важно уделить время хотя бы в декаду инвалидов.

Пожалуйста, оцените материал: