В Нижнекамске проживает 10-летний мальчик с редчайшим в мире заболеванием
В Нижнекамске в декаду инвалидов семью Тугушевых, в которой воспитывается 10-летний Амир, навестила представитель СТОС. У ребёнка редкий диагноз – реторе. В Татарстане он единственный с таким заболеванием.
Мальчик встретил гостей с улыбкой. К порогу мальчик вышел сам, чего он раньше не делал.
А ещё Амир очень спортивный мальчик. Особенно он любит играть в футбол и обладает удивительной точностью. Прямо в руки он отправляет мяч и делает снайперские подачи.
У Амира редкий диагноз – синдром Реторе. В мире всего 70 человек с подобным диагнозом. Это хромосомное заболевание, обусловленное пороками развития. Родители, конечно же, не опускают рук, - водят ребёнка на лечебные процедуры, массажи, были и операции. Вскоре предстоит еще одна – на ноге.
Одновременно с этим мальчик успевает учиться и ему это нравится. Он уже проходит на дому курс второго класса. А еще он любит гостей и внимание, которого не всегда хватает, признаётся мама ребёнка. Такие, пусть и редкие, встречи для Амира – настоящее счастье.
В 6, 7, 8-м микрорайонах Нижнекамска, где руководителем СТОС является Лариса Орлова, проживает более 700 людей с инвалидностью, из них более 30 – дети. Конечно, навестить всех невозможно. А вот одиноким гражданам и детям с тяжелыми диагнозам важно уделить время хотя бы в декаду инвалидов.
