Погода в Нижнекамске

-6...0°.
Завтра: -2...+1°

16+

Лекарство за 1,5 млн руб: пятилетней Саше с редчайшим недугом нужна помощь

3-12-2020, 17:00
Лекарство за 1,5 млн руб: пятилетней Саше с редчайшим недугом нужна помощь

Телеканал НТР 24 и «Русфонд» продолжают благотворительный проект помощи тяжелобольным детям. Вместе с вами на прошлой неделе мы помогли Малике Хасановой. Сегодня история пятилетней Александры Николаевой.

Сашенька — поздний ребёнок в многодетной семье Николаевых. Когда взрослые дети стали самостоятельными, на свет родилась Александра.

В детском саду она уверенно говорила на трёх языках, но в 1,5 года речь прервалась. У девочки обнаружили недуг — метахроматическую лейкодистрофию.

— Она стала запинаться, стала терять слова. Мы потеряли год на поиск причины и выявили диагноз только в 2,5 года, — рассказала мама Саши Аниса Николаева.

У Александры редкое генетическое заболевание, которое встречается с частотой примерно 1 на 60 тысяч. Из-за поломки в генах происходит нарушение выработки фермента очень важного для передачи нервных сигналов. Но для родителей это не сигнал для бедствия. Мы с вами уже помогали Николаевым: собрали деньги для трансплантации костного мозга, и жизнь снова заиграла красками. 

— Действительно Саше стало гораздо лучше, стали реже приступы, ушли болевые приступы. Она стала гораздо активнее, — поделилась мама девочки.

Сейчас Саша наблюдается в Подмосковье. Чтобы выпутаться из клубка нервных проблем девочки, врачи советуют лекарство, эффективное и дорогое: оно стоит 1 млн. 422 тыс. 900 рублей. 

— При правильной терапии у таких детей есть шансы на хорошую жизнь, — считает Аниса Николаева.

Но даже такую опасную болезнь можно победить. Главное — никогда не опускать руки и продолжать бороться.

Помочь можем мы с вами, как помогли уже тысячам детей. Для этого нужно отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542.

Стоимость сообщения: 75 рублей. Как внести большую сумму можно узнать в службе информации медиахолдинга НТР по телефонам 077, +7 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков, 64А) или же в бюро Русфонда в РТ: +7 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас, причём, несколькими способами.

Пожалуйста, оцените материал:
Теги: Русфонд
Комментировать
Вход по логину и паролю/Регистрация

Можно войти через соцсети - это безопасно (вы сможете подписаться на комментарии и загружать фото):