+18...+27°C. Завтра:+16...+28°C

ТАТ

+7 (917) 937-3-077

Жительница Нижнекамска добивается закупки жизненно важного препарата для дочери

Жительница Нижнекамска добивается закупки жизненно важного препарата для дочери

Жительница Нижнекамска добивается закупки жизненно важного препарата для дочери
19-06-2021, 08:00
1 670
0

Жительница Нижнекамска Гульнара Хафизова пытается добиться поставки для своей 13-летней дочери Рузили жизненно важного препарата «Гамманорм».


У девочки редкий и страшный диагноз - первичный иммунодефицит с нарушением специфического антителообразования. Даже обычная простуда для нее чревата тяжелыми последствиями.

«Путь к диагнозу был долгим. С рождения часто болела. Но инфекции лечили и вот в четыре года случился тяжелый аутоиммунный криз», - вспоминает мама девочки.

Тогда девочку спасли казанские врачи, а позже, уже в Москве, семья узнала диагноз.


С тех пор Гульнара пытается добиться, чтобы дочь получила жизненно важное лекарство - это подкожный иммуноглобулин «Гамманорм». Рузиля сейчас его принимает и он единственный, который ей подходит.

«Мы не можем вводить препарат внутривенно. Мы относимся к той категории, у кого развиваются тяжелые реакции на внутривенное. Перепробовали все. Но не один из них не подошёл. Выбор пал на "Гамманорм", но проблема в том, что ни один из подкожных препаратов в России не зарегистрирован», - поясняет Гульнара.

Пробную контрольную партию помогли приобрести через Русфонд. Тогда собрали три миллиона рублей и закупили препарат на полгода. Но уже в августе он закончится.


Гульнара сейчас бьется во все двери, главная из которых в министерстве здравоохранения Республики Татарстан. «Гамманорм» относится к жизненно важным препаратам, и по закону им должны обеспечить ребенка. Но вместо этого медицинские чиновники пытались подобрать аналог лекарства.

«В настоящее время министерства здравоохранения, к сожалению, не дает нам никакого ответа - ни отказа, ни подтверждений, будет ли оно заниматься закупкой. И это влечет за собой то, что мы не можем обратится ни в какой благотворительный фонд, как это было в декабре. Они требуют официального отказа от министерства здравоохранения», - объяснила мама Рузили.

Нижнекамские медики тоже отправили запрос в минздрав РТ. Гульнара надеется, что ответ будет положительный, ведь возвращаться к внутривенному препарату категорически нельзя.

«Было плохо очень. Давление поднималось, рвота начиналась. А на подкожном такого нет», - рассказывает Рузиля.

Ранее НТР 24 сообщал, что нижнекамцы могут помочь маленькой Варе с ДЦП.







Добавить комментарий
Ввeдитe послeднюю букву в слове Mocквa
Редакция оставляет за собой право модерировать комментарии, исходя из соображений сохранения конструктивности обсуждения и соблюдения законодательства РФ.

На сайте не допускаются комментарии, содержащие нецензурную брань, клевету, призывы к насилию или совершению незаконных актов, разжигающие межнациональную рознь, возбуждающие ненависть или вражду, унижающие человеческое достоинство.

IP-адреса пользователей, не соблюдающих эти требования, могут быть переданы по запросу в надзорные и правоохранительные органы.