Горячая линия

077

+7 (917) 937-3-077

Сообщить новость


-2...+2°C. Завтра:-2...+3°C

0,00

0,00

Девочке с редким генетическим заболеванием нужна помощь нижнекамцев

12-03-2020, 20:05

Нашли ошибку в тексте? Выделите и нажмите CTRL+ENTER!

Девочке с редким генетическим заболеванием нужна помощь нижнекамцев

Телеканал НТР 24 совместно с «Русфондом» помогает тяжелобольным детям. Сегодня история Саши Николаевой. У девочки редкое генетическое заболевание - «лейкодистрофия».

 

Мама - единственное слово, которое Саша произносит легко, без запинки. И, глядя на дочку, мама готова горы свернуть, чтобы малышка была здорова и счастлива.


Но пока даже обычные движения у четырехлетней Саши Николаевой  вызывают боль и слезы. Два года назад до этого веселая девочка вдруг стала запинаться и забывать слова. Родные забеспокоились. А узнав диагноз «метахроматическая лейкодистрофия», испугались еще больше. Страдая таким недугом, ребенок перестает ходить, говорить, а затем и дышать и мучительно умирает. Однако близкие Саши не сдаются.


Реабилитация после трансплантации костного мозга в израильской клинике Хадасса проходила непросто. Но в трудный момент мужественную девочку поддержали телезрители ГТРК, «Русфонд» и израильский фонд «MD TERRA Страна чудесных снов». Прогресс очевиден, но и болезнь коварна. Если центральная нервная система начала восстанавливаться, периферийная - нет.



- У нас есть небольшой эксперимент с одной нашей пациенткой, которая прошла два года назад у нас пересадку. Она начала пару месяцев назад получать иммуноглобулин, и уже после первой дозы был положительный результат. Поэтому наша рекомендация в данном случае - использовать ежемесячно высокодозные иммуноглобулины, - рассказывает заведующая педиатрическим отделением пересадки костного мозга клиники Хадасса (Иерусалим, Израиль) Ирина Зайдман.

Саше требуется генетический анализ в клинике медицинского центра «Хадасса Медикал Сколково» (Москва) и лекарство. Но его стоимость на год - 830 704 рублей. Родители пока могли покупали лекарство сами. Это положило конец ночным приступам девочки и улучшило координацию движений. Но без продолжения терапии все усилия будут напрасны.

 

Помочь девочке можем мы с вами, отправив SMS со словом "дети" на номер 5542. Стоимость сообщения - 75 рублей.


Как внести большую сумму можно узнать в службе информации Нижнекамской телерадиокомпании по телефонам 077, +7 (8555) 40-07-70 (пр. Химиков,64А) или же в бюро Русфонда в РТ: 8 (937) 003-04-68, e-mail: rusfondkazan@yandex.ru. Сделать перевод можно прямо сейчас, причем, несколькими способами.

0

Нравится

0

Не нравится
Вы еще не подписаны на нас в Instagram? Тогда Вам особое приглашение. Ждем здесь
Добавьте нас в свои источники:
Загрузка...
Читайте также:
1 053 0
  • Комментировать

НА ЗАМЕТКУ